Sole 24 Ore Sanita' di martedì 12 marzo 2013, pagina 2

Cure palliative avanti piano - Cure palliative al test di qualità


di Gobbi Barbara - Magnano Rosanna

RAPPORTO AGENAS Cure palliative avanti piano Buone pratiche solo nel 19% dell'assistenza a domicilio Atre anni dalla legge 38/2010, un rapporto del-1' Agenas fa un check delle unità di cure palliative domi ciliari. Solo il 19% possiede tutti i requisiti previsti dalla normativa. In arrivo un Osservatorio sulle buone pratiche.

A PAG. 2-5 RAPPORTO AGENAS/ Primo check delle Ucp domiciliari a tre anni dalla legge 38/2010 Cun palliative al test di qualità In regola solo il 19% delle unità - In arrivo un Osservatorio sulle buone pratiche I139% delle Unità di cure palliati-ve domiciliari (Ucp) non operano con medici dedicati e specializzati o con almeno esperienza triennale, non redige un Piano assistenziale individualizzato, non è un'articolazione organizzativa definita, non opera con infermieri dedicati. In altre parole, non rispettano alcuni tra i più importanti requisiti stabiliti dall'Intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, attuativa della legge 38/2010. Solo il 19% può essere classificato di buon livello mentre il 42% soddisfa almeno i criteri minimi (si veda tabella in pagina). È questa la «stratificazione» delle Ucp che emerge dal Report di Agenas «Accanto al malato oncologico e alla sua famiglia: sviluppare cure domiciliari di buona qualità», che sarà presentato il 15 marzo al ministero della Salute, anticipato in esclusiva da dl Sole 24 Ore Sanità». All'indagine, che si è svolta su base volontaria, hanno aderito 177 unità di offerta di cure palliative domiciliare (di queste 132 sono con équipe dedicate), 143 realtà che forniscono supporto alla famiglia e al caregiver, 90 Uo di Oncologia, Ematologea o Onco-Ematologia che si occupano di continuità delle cure nell'ambito delle cure palliative e 8 Ucp pediatriche. Ne emerge una mappa ancora in gran parte da completare e migliorare, anche se, come avvertono dal ministero della Salute, le basi sono ormai solide. «È chiaro che l'organizzazione e lo sviluppo delle cure palliative domicilia-ri - sottolinea Gianlorenzo Scaccabarozzi, vice presidente della Commissione nazionale cure palliative e terapia del dolore del ministero della Salute - rappresentano l'anello debole di un sistema ancora prevalentemente ospedalocentrico. Ma nonostante i problemi, siamo sulla buona strada e l'impegno delle Regioni non è mai venuto meno, in un percorso di attuazione della legge 38/2010 che richiede una riprogettazione complessiva del territorio, con un impatto fortissimo sull'or-ganizzazione delle Asl». L'identificazione delle buone pratiche è stata effettuata per misurare le performance del sistema di protezione della persona fragile e della sua famiglia introdotto dalla legge 38/2010, in particolare, riguardo ai processi clinico assistenziali (adozione di procedure codificate, protocolli e linee guida terapeutiche e assistenziali, con attenzione al controllo del dolore e agli standard organizzativi). L'obiettivo finale è quello di avviare a breve un portale web - con un doppio livello di informazioni, uno destinato ai cittadini, un altro per gli addetti ai lavori - che sarà lo strumento operativo del progetto Osservatorio delle buone pratiche. Un'iniziativa mirata ad «aiutare le strutture erogatici di cure palliative - si legge nel Report - a rilevare le proprie criticità, stimolandole e supportandole nella ricerca di percorsi virtuosi di miglioramento che si avvicinino progressivamente a livelli di eccellenza». Anche se l'indagine non ha avuto, quindi, un intento «fiscale», è chiaro tuttavia che la stessa copertura geografica delle strutture che hanno aderito all'iniziativa è già un segnale indicativo (circa il 17% degli italiani risiede in una provincia in cui non è presente alcuna unità tra quelle che hanno aderito all'indagine). Aree «non pervenute» ricorrono soprattutto in Sicilia, Sardegna, Campania, ma anche nelle Marche, in Calabria e nel Lazio. Una «zona grigia» prevalentemente nel Centro sud, in cui o le unità di offerta di cure palliative non esistono, o molto probabilmente non sono coerenti con la legge 38/2010. Sul fronte delle Unità d'offerta di cure palliative domiciliari, il livello di adesione ai requisiti individuati dal board scientifico della ricerca è superiore nelle Ucp private rispetto a quelle pubbliche. Due terzi (67%) appartengono all'ambito pubblico (47% centro &l in cui operano équipe dedicate interne e 20% centro ospedalierolHospice pubblico), mentre il 26% si sono qualificate come centri erogatori accreditati non profit. Delle Ucp pubbliche solo il 55% garantisce almeno i criteri minimi (quasi la metà, il 45% non assolve i criteri minimi) a fronte del 72% delle Ucp private. Nel complesso, i risultati del monetoraggio fanno sì che solo 55 Ucp - quelle che contemporaneamente hanno dichiarato di assolvere almeno i criteri minimi e hanno fornito dati di attività coerenti con il debito informativo stabilito dal board scientifico - sono state giudicate «eligibili» per l'Osservatorio sulle best practice.

Pagine a cura di Barbara Gobbi Rosanna Magnano *** Criteri di valutazione delle Unità di cure palliative Criteri minimi • Eroga cure palliative domiciliari con medici dedicati e specializzati o con almeno esperienza triennale • Redige sempre un Piano assistenziale individualizzato (Pai) nella pianificazione delle cure • È una articolazione organizzativa definita (a esempio struttura semplice o complessa) nell'ambito del Piano organizzativo aziendale, o, in assenza di questa e negli enti privati, afferisce a un centro d responsabilità formalmente individuato • Eroga cure palliative domiciliari con infermieri dedicati Criteri aggiuntivi • L'Unità di cure palliative garantisce cure palliative domiciliari sette giorni su sette, dalle 8 alle 20, attraverso l'erogazione diretta degli operatori dell'équipe e per le restanti fasce orarie attraverso una delle seguenti modalità pronta disponibilità dedicata (servizio h24 garantito dall'Ucp), consulenza telefonica dedicata ai medici di continuità assistenziale o al 118 • Nell'Azienda sanitaria locale di riferimento della Unità di are palliative è stata formalmente istituita la Rete locale di cure palliative (legge 38/2010) Operatori in équipe per 100 malati oncologici Area ove si collocano le attività di sostegno offerte alla famiglia - Q Le orga izxazioni che offrono attività di sostegno ai famiiari dei malati eligibili alle cure palliative (hanno risposto al questionario in 143) sono concentrate principalmente nel Centro-Nord (Piemonte, Toscana e Lombardia in primis). Fanno eccezione alcune Province delle Regioni meridionali, tra cui la Puglia, la Basilicata e la Calabria. II sostegno ala famiglia, che viene fornito nel 57% dei casi da strutture pubbliche, si concretizza principalmente nell'allibito dell'informazione e dell'orientamento. Tuttavia, molte delle altre attività offerte possono essere facilmente ricondotte a un'ampia area "psico-sociale". Meno frequenti forme di aiuto come sostegno economico, spirituale e supporto nel dshrigo delle attività domestiche. Il sostegno alla famiglia e generalmente attivato (80%) in stretta collaborazione con l'équipe inviante. Rispetto al rapporto con l'Unità di cure palliative (Ucp), rorganizzazione è nella maggioranza dei casi (45%) parte dell'Ucp stessa In un terzo dei casi (31%), invece, esiste un accordo formale tra La realtà che eroga cure palliative e l'organizzazione che fornisce il sostegno alla famigfa. Il luogo principale entro cui vengono svolte le attività di sostegno alla famiglia e al caregiver, coerentemente con il focus dell'indagine, e il domicilio (88%).

Le pratiche di sostegno alla famiglia sono nella maggioranza dei casi stabili, rientrando così nella programmazione ordinaria delle organizzazioni. Un terzo, invece, è concizionatn dalla disponibilità di finanziamenti. II 20% circa e legato a progetti a termine. Pur avendo orizzonti di durata eterogenei, le iniziative non vengono definite come "sperimentali", indicando con dò tar certo grado di istituzionalizzazione delle stesse. Le attività promosse vengono finanziate nella maggioranza dei casi (64%) da risorse proprie dell'organizzazione. Un'altra fonte di finanziamento frequentemente indicata è rappresentata da fond pubblici (57%), mentre, nel 36% dei casi, viene impiegata una linea di fInanziarrxnto connessa a uno specifico progetto; nel 32% dei casi queste sono sostenute attraverso convenzioni.

Percentuale Ucp che attivano procedure legate alla qualità per gruppo Sul fronte delle procedure legate alla qualità, le Ucp che soddisfano tutti i criteri ne attivano sistematicamente un numero maggiore rispetto alle Ucp con criteri minimi. Poco più della metà delle Ucp utilizza un sistema informativo di raccolta dei dati in grado di misurare, attraverso specifici indicatori, quantità e qualità delle cure erogate (e II 33% solo contestualmente alla comunicazione dei flussi informativi ad Asl o Regione). Tra le dimensioni per le quali sono state attivate più frequentemente procedure vi è la gestione del risk management. Nella gestione delle questioni di rilevanza etica, pii, del 60% delle Ucp può fare riferimento a un Comitato etico. Solo una minoranza delle Ucp, invece, prevede una procedura specifica per affrontare le situazioni di conflitto su scelte terapeutiche di rilevanza etica.

La maggioranza delle Ucp, indipendentemente dal numero di criteri soddisfatti, è coinvolta nelle iniziative di formazione e informazione rivolte alla cittadinanza. Rispetto alla dotazione/attivazione dl sistemi informativi per la registrazione e la rendicontazione dei dati di attività, se 1'80% delle Ucp che rispettano i 6 criteri dispone di un tale sistema, tale percentuale diminuisce progressivamente considerando le strutture che non rispettano nemmeno i quattro criteri minimi. Una tendenza simile pub essere rilevata in relazione all'attivazione di procedure di audit per il miglioramento continuo.

loo SO 40 40 20 0 No criteri Criteri minimi GRUPPO Tini I criteri VARIABILI • Audit Codice etico • Comitato etico • Coniati etid Customer satIsfactlon • Info mi cittadini • Rie. management • Sistema Informativo *** ***